SMA tartışması, CHP lideri ve cumhurbaşkanı adayı Kemal Kılıçdaroğlu’nun katıldığı bir programda SMA hastası çocuklarla ilgili bir tarama programını hayata geçireceğini söylemesiyle başladı. Kılıçdaroğlu’nun bu konuşmasının ardından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca sosyal medyadan yanıt verdi.
BİZ ZATEN YAPIYORUZ
Koca, twitter üzerinden verdiği yanıttı evlilik öncesi SMA taraması programına 2021’de başladıklarını belirtirken, “Sn. Kılıçdaroğlu’unun, SMA konusundaki bu gelişmeleri izlemediği veya bile bile böyle beyanlarda bulunduğu düşünebilir. Yoksa hâlihazırdaki uygulamayı niçin vaat etsin?” dedi.
İLK BİZ BAŞLATTIK
Bunun üzerine Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı (ABB) da twitter üzerinden Koca’ya yanıt verdi ve “Sn. Bakan, Bildiğiniz gibi Türkiye’de bir ilke imza atarak 27 Şubat 2021 tarihinde ücretsiz SMA testini yapmaya başladık. Aralık 2021 tarihinde ise Sağlık Bakanlığı uygulamaya başladı. Bakanlıklarımıza örnek olmanın gururunu yaşıyoruz” dedi.
Bakan Koca bunun üzerine yeni bir tweet atarak bu kez sorularını Mansur Yavaş’a yönlendirdi. Bakan Koca, “Size biraz da bilgi içeren bazı sorularım var” diyen Koca, Yavaş’a şu soruları yöneltmişti:
“Tarama testlerinin sonuçlarının Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü ile paylaşılması bir zorunluluktur. İddia ettiğiniz gibi örnek bir uygulama başlatarak test yapmışsanız bu testlerin neticesini Halk Sağlığı Genel Müdürlüğümüze bildirdiniz mi?
İddia ettiğiniz testlerin toplam sayısı kaçtır?
Belirttiğiniz tarihten itibaren, 2021 yılında, 2022 yılında ve 2023 yılında yılda kaç ‘örnek’ test yaptınız?
Yaptığınızı iddia ettiğiniz testler neticesinde hiç taşıyıcı çift çıktı mı?
Çıktıysa bunları kanuni ve insani bir zorunluluk olarak bakanlığımıza bildirdiniz mi?
İddia ettiğiniz taramalarda eğer taşıyıcı tespit etmişseniz bunlarla ilgili bir tedbir ya da tasarrufunuz oldu mu?
Hiç yeni doğan SMA taraması yaptınız mı?
Yaptıysanız bakanlığa bildirdiniz mi?
Tespit ettiğiniz vaka var mı?
Varsa kanuni ve insani bir zorunluluk olarak bakanlığımıza bildirdiniz mi?
Sayın Yavaş, ben bu soruların hepsinin cevabını biliyorum. Sizin cevap vermenizi bekleyeceğim. Cevabınızın 14 Mayıs akşamı milletimizin huzurunda yaptığınız açıklamalar gibi olmamasını temenni ederim.”
YAVAŞ YANIT VERDİ
Yavaş da bu soruların yanıtlarını yine sosyal medya üzerinden paylaşarak, “Sayın Fahrettin Koca,
T.C. Sağlık Bakanlığı’nın yeni evlenecek çiftlere böyle bir uygulaması yoktu. SMA’lı yavrularımızın ve ailelerinin durumu beni bir “baba” olarak yaralıyordu. Belediyemize SMA’lı evlatlarımız için tüm Türkiye’den her gün destek talepleri geliyordu. Sorumlu bir yönetici olarak buna duyarsız kalamazdım.
Öncelikle Belediyemizin kent ekranlarını yavrularımıza açtık. Ardından SMA’lı evlatlarımız için destek talebi artınca Belediyemizini internet sitesinde SMA kampanyaları sayfası açtık. Ben de şahsen her gün Instagram hesabımdan kampanyası süren bir yavrumuzun bilgilerini hikâye bölümünde paylaşmaya devam ediyorum.
“UYGULAMALARA BAŞLAMADINIZ”
Ancak sorunun çözümü için de harekete geçilmeliydi. Siz Ocak 2021’de “Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak” dediniz. Şubat 2021’de “Çok yakın bir zamanda tanı uygulamalarına başlıyoruz” dediniz. Ancak başlamadınız.
Ankara Büyükşehir Belediyesi bir sağlık kurumu değildir ancak halka karşı sorumlulukları vardır. Bu yüzden bahane değil çözüm üretmeliydik ve derhal harekete geçerek 25 Şubat 2021 tarihinde Başkent Üniversitesi ile protokol imzaladık. 11 Nisan 2021 tarihinde ise ABB Meclisi’nde oy birliği ile karar aldık.
Belediyemize 31 Aralık 2021 tarihine kadar 2065 başvuru yapılmış, randevuları oluşturulmuş, 1567 vatandaşımız bu testi yaptırmıştır. 48 vatandaşımıza gen delesyonu teşhisi konulmuş, kendilerine alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgi verilmiştir.
Bu süreçte vatandaşlarımızın süreç yönetimi, randevuları ve test ücretleri Belediyemiz tarafından karşılanmıştır. Ve evet, Ankara Büyükşehir Belediyesi, yeni evlenecek vatandaşlarına isteğe bağlı ücretsiz SMA testi yapan ilk devlet kurumu olmuştur.
Sizlerin bu uygulamayı örnek almanız ve 2021 yılı Aralık ayında ülke genelindeki SMA testlerini ücretsiz yapacağınızı açıklamanız üzerine Belediyemizin bu uygulaması sonlandırılmıştır.
“ÖNERİLERİM OLACAK”
Bu konuda bir vatandaş olarak benim de size bazı önerilerim olacak:
1. Evlilik öncesi SMA testinin ücretsiz olarak zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir.
2. Türkiye’de SMA tedavisini SGK’nın karşıladığını söylüyorsunuz. SGK’nın birkaç ay önce geri ödemeye aldığı Spinraza adlı ilacı şu anda ailelerin bulamadığı, ilaç firması ile henüz bir anlaşma yapamadığınız için ilacın piyasada olmadığı ve bu bebeklerin ciddi bir zaman kaybı ile karşı karşıya olduğu ileri sürülmektedir. Bu konuyla ilgilenmenizden ülkece mutlu olacağız.
3. Şu anda küçük yavrularını tedavi ettirmek isteyen ailelere kampanya yaptırmak yerine gereken ücreti bir an önce karşılamanız gerektiğini düşünüyoruz.”